Neuro-Diversitäts-Forschung
André Frank Zimpel

André Frank Zimpel, Univ.-Prof. Dr. habil. 

André Frank Zimpel ist Fachbuchautor, Diplom-Psychologe, Psychotherapeut (HPG), Sonder- und Diplompädagoge mit den Fächern Mathematik und Kunst. Er arbeitet als Professor mit dem Schwerpunkt „Lernen und Entwicklung“ an der Universität Hamburg und leitet das Zentrum für Neurodiversitätsforschung (ZNDF) Hamburg/Eppendorf.

Geboren 1960 in Magdeburg; verheiratet; zwei Kinder;
Studium der Mathematik, Malerei und Graphik, Sonderpädagogik, Psychologie und Neurologie in Magdeburg, Leipzig und Berlin;
1985 Promotion in Psychologie;
1991-1992 Gastprofessor an der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt (Main),
1993 Facultas docendi für Rehabilitationspsychologie an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg;
1993 Habilitation und Venia legendi für Sonderpädagogik und Diagnostik an der Universität Bremen;
seit 1994 Professur an der Universität Hamburg.
2004-2005 Vertretungsprofessur "Geistigbehinderten- und Schwerstbehindertenpädagogik" an der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel.
Seit 2008 Leitung einer Studie zur Verbesserung des Lernerfolgs von Menschen mit einer Trisomie 21 (Finanziell unterstützt durch die HERMANN REEMTSMA STIFTUNG)

Zentrum für Neuro-Diversitäts-Forschung (ZNDF)

Hamburg/Eppendorf

Tarpenbekstraße 107,

20251 Hamburg
Haus 15a

Andre.Zimpel(AT)uni-hamburg.de

Der Begriff “Neurodiversität” fand schnell Anklang, weil er irgendwie „in der Luft lag“. Ende der 1990er Jahre benutzte ihn Judy Singer, eine Studentin der Anthropologie und Soziologie in Australien, selbst im Autismusspektrum, als Titel ihrer Bachelorarbeit. Sie wollte damit den Menschen, die „von einem anderen Planeten“ zu stammen scheinen, die „anders ticken“, den sozial ausgegrenzten Nerds in den Schulen, den „Pedanten“ die sich nur in ihren Spezialgebieten zuhause fühlen und den introvertierten „Underachievern“ eine Stimme verleihen. 

Harvey Blume führte den Begriff 1998 in der Presse ein: „NT [Neurotypisch, d. A.] ist nur ein möglicher Schaltplan des Gehirns und dort, wo es um Hightech geht, womöglich sogar unterlegen […] Kann sein, dass Neurodiversität in jeder Hinsicht für die menschliche Spezies ebenso wichtig ist wie die Biodiversität für das Leben im Allgemeinen. Wer kann sagen, welche Form von Verdrahtung zu jedem Zeitpunkt die beste ist?“

Es besteht die berechtigte Hoffnung, dass die Neurodiversitätsbewegung innerhalb der Behindertenbewegung eine ähnliche Power entwickeln könnte wie „Black is beautiful“, „Gay is good“ und „Sisterhood is powerful“ in den 1960er- und 70er-Jahren.

Dass es für eine Neurodiversitätsbewegung in Deutschland allein schon in Schulen umfangreiche Aufgabenfelder gäbe, zeigt das Ergebnis einer Umfrage zur Situation von Kindern und Jugendlichen im Autismus-Spektrum. Hier sind 3 Beispiele:

1. Annähernd jeder fünfte Lernende mit einer Diagnose im Autismus-Spektrum wurde bereits vom Schulunterricht ausgeschlossen.

2. Nur circa ein Drittel aller Lernenden mit Diagnosen im Autismus-Spektrum erhalten einen Nachteilsausgleich.

3. In der Regel sind Lehrerende mit dem Unterricht von Schülerinnen und Schülern mit Diagnosen im Autismus-Spektrum überfordert, weil sie nicht wissen, warum sich diese Kinder und Jugendlichen schwierig verhalten und was zu tun wäre, um die Situation nicht eskalieren zu lassen.

Diese Umfrage beruht auf 621 ausgefüllt zurückgesendeten Fragebögen. Sie verteilen sich wie folgt auf die Bundesländer: Baden-Württemberg 36, Bayern 58, Berlin 35, Brandenburg 3, Bremen 3, Hamburg 25, Hessen 24, Mecklenburg-Vorpommern 4, NRW 170, Niedersachsen 100, Rheinland-Pfalz 52, Saarland 9, Sachsen 38, Sachsen-Anhalt 21, Schleswig-Holstein 31, Thüringen 12.

Der Bundesverband Autismus Deutschland e.V. resümiert in seiner kurzen Stellungnahme zur Reform der Lehrerbildung in Hamburg die Situation wie folgt: „Autismus als Thema muss überhaupt erst einmal in der Lehrerbildung etabliert werden. Selbst Sonderpädagoginnen und -pädagogen wissen nach den Erfahrungen von Autismus Deutschland e.V. oftmals nichts von Autismus. Wie soll pädagogische Diagnostik stattfinden, wenn das Wissen dafür fehlt? Weiterbildung zum Thema Autismus muss verpflichtend sein, Freiwilligkeit reicht nicht aus. Außerdem fehlen entsprechende Angebote.“

Darüber hinaus besteht die berechtigte Hoffnung, dass eine von der Neurodiversitätsbewegung getragene Forschung, sich der vielen Widersprüche annehmen könnte, die von den Wissenschaften bisher nur sehr unzureichend gelöst worden sind. Hier folgt eine kleine Auswahl von 8 Beispielen:

1. Ursachen von Autismus

Autismus gilt als genetisch verursachte Störung. Dafür gibt es Evidenz aus Untersuchungen an eineiigen Zwillingen. Die genetischen Abweichungen scheinen jedoch in nahezu jedem Einzelfall unterschiedlich zu sein. Jedenfalls gibt es kein so einheitliches Muster wie bei Trisomie 21. Zwar lassen sich beispielsweise beim Phelan-McDermid Syndrom (PMD), einer Deletion auf Chromosom 22 (22q13.3), autistische Symptome, wie zum Beispiel Stimmingverhalten, Hypersensibilität, Kommunikations- und Interaktionsschwierigkeiten vorhersagen, aber dieses Syndrom ist so selten, dass es unmöglich ist, die Vielfalt des Autismus-Spektrums mit diesem Syndrom auch nur ansatzweise erklären zu können.

2. Diagnostik von Autismus

Autismus gilt als erkennbarer Unterschied (und nicht als Krankheit). Andere behaupten: Kennst du eine Person mit Autismus, kennst du eine Person mit Autismus.

3. Verhältnis zwischen männlichen und weiblichen Personen im Autismus-Spektrum

Autismus wird circa 5-mal häufiger bei Männern als bei Frauen diagnostiziert. Allerdings mehren sich die Hinweise, dass Autismus bei Frauen etwas andere Symptome erzeugt, die aufgrund der Diagnosekriterien leichter übersehen werden.

4. Zeitpunkt der Diagnose

Die Symptome von Autismus treten angeblich sehr früh auf, schon im Alter von 30 Monaten. Aber, bei vielen Personen im Autismus-Spektrum war der Weg bis zur Diagnose sehr lang, so dass die Diagnose oft erst im Jugend- oder Erwachsenenalter gestellt wird.

5. Kernsymptome von Autismus

Einige behaupten, der Mangel an Empathie sei ein Kernsymptom von Autismus. Andere halten das für diskriminierend und falsch.

6. Familiäre Situation von Eltern mit einem Kind im Autismus-Spektrum

Eltern berichten, wie ihr Kind im Autismus-Spektrum ihr Leben bereichert hat. Andere Eltern berichten von Verzweiflung und Überforderung.

7. Autismus als Lebensgefühl

Einige Erwachsene berichten, dass sie, wenn sie die Wahl hätten, sich wieder für ein Leben unter den Bedingungen von Autismus entscheiden würden.  Andere fühlen sich benachteiligt und unverstanden – und befürchten, die Neurodiversitätsbewegung könnte ihre Probleme kleinreden und herunterspielen.

8. Autismustherapien

Es gibt viele Angebote, die versprechen, die Symptome von Autismus zu mildern. Andererseits sehen viele in Autismus keine Krankheit oder Behinderung, sondern eine Daseinsweise, die anderen Daseinsweisen gleichberechtigt ist, und deshalb nicht behandlungsbedürftig ist. Ihnen geht es keinesfalls um Behandlung, sondern um Nachteilsausgleich bei der Teilhabe.

Um diese Probleme lösen zu können, sollte Neurodiversitäts-Forschung in erster Linie eine Forschung im Interesse der Betroffenen sein. Frei nach Franz Kafka, sollte der Kreis um das Wesen des Autismus-Spektrums immer enger gezogen werden – aber gleichzeitig ständig überprüft werden, ob auch alle Personengruppen durch diesen Kreis erfasst werden.

Als Beispiel sei ein Zitat aus Lorenz Wagners Buch „Der Junge, der zu viel fühlte“ über das Forschungsprojekt von Henry und Kamila Markram angeführt: „Ich bin ein Asperger, der mit Freude Ihre »Intense World Theory« gelesen hat. Endlich finden Leute ohne Autismus raus, was wir Autisten euch all die Zeit gezeigt (und gesagt) haben! In meiner Kindheit (seit ich sehr klein war), in meiner Jugend und als Erwachsene wurde mir gesagt, dass ich wenig oder keine Gefühle hätte, wenig oder keine Empfindsamkeit oder irgendeine Wahrnehmung. Im Grunde wurde mir gesagt, ich wäre kein »ICH«, und so wurde ich auch behandelt. Sehr oft habe ich meine Eltern, Lehrer, Ärzte und Therapeuten darauf hingewiesen, dass ich Dinge nicht weniger, sondern mehr und stärker wahrnehme als sie selbst. Das wurde als schlechtes Benehmen betrachtet oder als die Lügen einer Geistesschwachen, die ihre Probleme vertuschen will. Ich wurde für das »schlechte Benehmen« bestraft. Darf ich Sie fragen, Doktor, was die gesundheitlichen Folgen solcher Erziehung und Therapie sind? Ich vermute eine posttraumatische Störung. Es ist, als hätte man Blutarmut mit Aderlass behandelt. … Kate“

Literatur:

Blume, H. (1997): Autistics, freed from face-to-face encounters, are communicating in cyberspace. The New York Times.

Blume, H. (1997): "Autism & The Internet" or "It's The Wiring, Stupid". Media In Transition. Massachusetts Institute of Technology. 

Blume, H. (1998): Neurodiversity. The Atlantic.

Czerwenka, S. (2017): Umfrage von autismus Deutschland e.V. zur schulischen Situation von Kindern und Jugendlichen mit Autismus. In: Mitgliederzeitschrift von autismus Deutschland e.V., S. 42-48.

Markram, K. & Markram, H. (2010): The Intense World Theory – a unifying theory of the neurobiology of autism. In: Frontiers in Human Neuroscience 4/224, S. 1-29.

Randoll, D. und Barz, H., (2007): Absolventen von Waldorfschulen. Eine empirische Studie zu Bildung und Lebensgestaltung VS Verlag für Sozialwissenschaften Wiesbaden.

Silberman, S. (2017): Geniale Störung: Die geheime Geschichte des Autismus und warum wir Menschen brauchen, die anders denken. Köln: DuMont.

Singer J, (1998) Odd People In: The Birth of Community Amongst People on the Autism Spectrum: A personal exploration of a New Social Movement based on Neurological Diversity. An Honours Thesis presented to the Faculty of Humanities and Social Science, the University of Technology, Sydney, 1998.

Singer, J. (1999). Why can’t you be normal for once in your life?: from a “Problem with No Name” to a new category of disability. In Corker, M and French, S (Eds.) Disability Discourse Open University Press UK

Singer, J. (2016) NeuroDiversity: the birth of an idea. Available Kindle Online.

Tomasello, M. (2006): Die kulturelle Entwicklung des menschlichen Denkens. Frankfurt am Main: Suhrkamp. 


André Frank Zimpel, Univ.-Prof. Dr. habil.